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2024残奥背后的故事:流脑的挑战与生命的遗憾

2024年巴黎残奥会如期开幕,数以千计的运动员再次点燃了全球观众的激情。聚光灯下的残疾运动员们,用他们坚韧不拔的毅力与超越自我的勇气,深深打动了全世界的观众。

他们曾因病痛或意外失去部分身体机能,却以坚韧的信念和顽强的意志,拖着残缺的身躯,站在了奥林匹克的舞台。赛场上,他们的每一次挥洒汗水,每一个胜利的微笑,都是对生命意义的诠释和对自我价值的肯定。

这个世界上,没有一场赛事能如残奥会这样,既给人视觉的冲击,又敲击心灵。当我们为这些生命的奇迹喝彩时,也必须正视那些埋藏在故事背后的隐痛:许多运动员的伤残,都是因为一些原本可以避免的疾病所致。

今天我们以其中一种极为凶险的疾病——流脑为例,来讲述这届残奥会上英雄们的背后故事。期盼通过我们的讲述,能引起大众对传染性疾病的重视和对生命的敬畏。

 

轮椅上的勇士,流脑的幸存者

有人说,奥运会选出的是人类最巅峰的身体,残奥会选出的是人类最不屈的灵魂。这句话放在亚伦·菲普斯 (Aaron Phipps)身上,最贴切不过。

亚伦·菲普斯,英国轮椅橄榄球运动员,15岁时不幸感染了流脑。这是一种隐匿性强、发病快、致残率和致死率“双高”的疾病,往往来不及反应,就已经酿成了悲剧。亚伦·菲普斯是幸运的,他及时得到了医院的急救;但他也是不幸的,虽然保住了性命,但却永远失去了双腿和大部分手指。

没有了双腿和大部分的手指,亚伦·菲普斯的生活陷入了前所未有的困境。他曾在接受采访的时候表示,在截肢后,他在社交互动方面面临着巨大的挑战,而父母和朋友都在努力帮助他适应并过上正常的生活。

濒临死亡的经历也让他对死亡有了深刻的认识,更是重新定义了他对生活的态度。他不惧艰难和挑战,成为了一名轮椅橄榄球运动员,并与队员们一起在东京残奥会上夺得该项目的金牌。时隔三年,亚伦·菲普斯坐着轮椅,作为英国队的主力再度出现在2024年巴黎残奥会的赛场上,为不向命运低头而战,为梦想而战。

尽管身体残缺,但也无法束缚他不屈的灵魂。除参加轮椅橄榄球比赛外,亚伦·菲普斯还挑战过10公里轮椅赛和伦敦马拉松,甚至还登顶“非洲屋脊”——乞力马扎罗山,完成了许多常人都难以企及的壮举。

看着轮椅上的他,在赛场上灵巧地穿梭,我们很难不去想象,如果没有感染流脑,亚伦·菲普斯还将拥有哪些更精彩的故事……

 

从流脑患者,到排球冠军

亚伦·菲普斯并非孤例,和他有着同样遭遇的还有中国00后残疾运动员陈亚琳。不同的是,陈亚琳的不幸来得更早一些,她在8岁的时候就患上了流脑,最后被迫截肢。

2008年,原本阳光好动的大凉山姑娘陈亚琳意外确诊流脑,失去了右侧小腿。从那以后,她成了一个需要面对重重困难的残疾人,人生永远偏离了原本的轨迹。她再也不能像其他同龄孩子们一样肆意奔跑了,就连最简单的走路、下楼梯、弯腰捡东西都要练习很久。她自卑、绝望,痛恨命运的不公,甚至曾一度自暴自弃,将自己关在家里,不再与外界接触。

看着昔日活泼开朗的女儿,日渐封闭自我,陈亚琳的父母心如刀绞。他们深知,如果不采取行动,女儿的一生将被彻底摧毁。他们开始不断鼓励陈亚琳参加康复,并寻找适合她的运动项目,希望她能重新找回自信和生活的乐趣。

经过无数次的尝试和失败,陈亚琳终于找到了属于自己的舞台——排球。尽管她失去了右小腿,但她的身体协调性和运动天赋让她在排球场上如鱼得水。她开始接受专业的排球训练,逐渐成为队伍中的核心球员。2015年下半年,陈亚琳顺利进入了国家队。这些年,她先后参加了国际女子坐式排球超级六强赛、首届世界残排联沙滩排球国际赛、四川省第九届残疾人运动会等赛事,并均取得了不错的成绩,甚至拿到了冠军。而残奥会前,她也在努力备战,但因为种种原因,这一次的巴黎之行遗憾未能成行。不过如今的她,已经成为中国坐式排球界的明星。

尽管如今的陈亚琳早已脱胎换骨,但聊起流脑后遗症的影响,她依然难以忘却。她坦言,以前的她十分自卑,甚至连说话都不敢直视对方的眼睛,直到接触排球之后,和大家一起训练,一起打比赛,才逐渐找到了快乐。从她的言辞中,我们可以感受到流脑带给她的创伤,不仅仅是身体上的永久伤害,更多的是心灵上的创伤。而长期坚持开导鼓励她重新走出家门、融入社会的父母,亦是承担了常人难以想象的精神伤痛和压力。

 

流脑的伤痛还在继续上演

事实上,流脑不止在遥远的欧洲和媒体对名人的报道中,更是就潜伏在我们身边。

就在今年7月,青海西宁,两名中学生因感染流脑,在发病后24小时内,相继去世。青春年少如花一样的生命,就永远地定格在了十几岁的年纪。他们的离去对家庭、父母来说无异于“灭顶之灾”。而此后的岁月里,流脑的阴影还将笼罩在这个家庭中,也许是一年,也许是十年,也许更长……

悲剧发生之后,很多人都在疑惑,为什么一个看起来简单的发烧,在短时间内夺去两条鲜活的生命。其实,这并不是一种简单的疾病,而是一度让人闻风丧胆的疾病。

新中国成立后,我国曾多次暴发流脑疫情,在六七十年代的十年里,有上百万人感染,其中流行最严重的1967年全国有超16万人死于流脑。可以说,当时流脑在老百姓心中,就是“死神”一样的存在。

而这种疾病“恃强凌弱”的特性极为明显,年龄更小的儿童由于自身的免疫系统还处在发育阶段,比较薄弱,更容易遭其“毒手”。5岁以下儿童尤其是2岁以下的婴幼儿感染率最高。

2019年,江苏一位2岁儿童豆豆就不幸感染了流脑。先是高烧不退,豆豆爸爸以为是简单的感冒。后皮肤出现血点,豆豆爸爸才觉察到异样,立即将豆豆送往大医院进行治疗。

进入医院后,豆豆就被送进了ICU抢救,经过与死神的殊死搏斗,医生最终救回了豆豆,但不幸的是,豆豆腿部组织大量坏死、指尖末端产生坏死、左手食指、中指、无名指均有2 到3节的指头缺失。有研究数据表明,这种疾病病死率超过10%,在目前我国法定报告的传染病中,病死率排序前5位,20%的流脑患者会留有严重的肢体和组织的伤残,超30%的感染者终生伴有和神经系统损害有关的智力、视力、听力、运动能力、感知能力等后遗症。豆豆和亚伦·菲普斯、陈亚琳一样,都是那20%的不幸。

当得知豆豆感染流脑时,豆豆爸爸百思不得其解:“娃是接种过流脑疫苗的。”但让他万万没有想到的是,豆豆感染的是Y群流脑,而豆豆接种的A群流脑疫苗是防不住Y群的。

其实导致人类致病流脑菌群还有B、C、W、X群等12个血清型。1985年,我国开展大规模A群流脑疫苗接种后,发病率持续下降,未再出现全国性大流行。2007年将A群流脑多糖疫苗和 A群C群流脑多糖疫苗纳入国家免疫规划,对适龄儿童开展接种之后,A群、C群流脑已经得到很好地控制,但W和Y群却在近几年里悄悄地崛起,不少地区都发现了它们的踪迹。

 

如果可以,请尽全力筑牢孩子生命的保护墙

父母与孩子最幸福的事情莫过于,我看你健康长大,你看我安稳变老。然而,因为有像流脑这种凶险的疾病的存在,这种简单的幸福也往往变得遥不可及。

豆豆的父亲在讲述儿子发病前的故事时说:“如果有的选,我一定为孩子接种最好的流脑疫苗。”尽管豆豆爸爸认识到预防的重要性,但当时,市面上没有可供2岁以内小孩接种的Y群流脑疫苗。

他也无数次地自责,觉得自己应该更早发现病情的严重性,更早采取措施。但残酷的现实是,即便是发现得早,治疗效果也未必如愿。目前,并没有针对流脑的治疗的特效药,一般通过青霉素、氨苄西林和头孢曲松等抗生素来杀灭病原体,控制感染症状,由于抗生素耐药性的影响,使得依靠抗生素的治疗效果都打上了折扣。

幸运的是,医学技术和科研在不断发展和进步。如今,除了有能预防A群的单价流脑疫苗、预防A+C群的二价流脑疫苗,还有了预防A+C+Y+W135群的四价流脑疫苗,覆盖的菌群更广了,对孩子们也更全面了。

在众多的流脑疫苗中,又分结合和多糖两种工艺。结合疫苗相对多糖疫苗来说,不仅具有更好的免疫原性,还具有免疫记忆,对孩子们的保护效果也更好。而四价流脑结合疫苗更是将保护孩子的年龄提前至3月龄。这就让3个月起的宝宝,通过疫苗就能预防A、C、Y、W135四种菌群的流脑,大大降低了孩子成长中的安全风险,这也让如今的新手父母有了更多的信心和保障。

由于流脑的隐性感染率高,传染源不仅包括流脑患者,还包括健康带菌者。这就使得孩子面临的环境变得更加复杂,往往一个不经意的拥抱、亲吻,都可能让免疫系统脆弱的孩子感染上流脑。因此,父母作为孩子的守护者,在养育的过程中,需要更加警惕和细心。不仅要注意卫生,还要提前做好预防,尽可能帮孩子选择保护力更强的流脑疫苗进行接种,为孩子筑好安全防护墙。

当然,仅仅依靠个体努力还是远远不够。对抗流脑这种凶险的疾病,需要全社会的共同努力。我们需要加强公共健康科普教育,让每一位家长都能充分认识到这种疾病的危害和症状,做到早预防、早发现、早治疗,避免悲剧的发生。同时,我们也期盼社会各方力量能提供更多的支持和资源,让每个宝宝都能得到充分的保护。

尽管失去双腿的亚伦·菲普斯在赛场上的光芒万丈,陈亚琳的体育生涯也绽放着独特的光彩,但我们更希望他们从未经历过那场灾难,受过那场病痛的折磨。孩子健康成长,也是每一位父母内心最朴素的期盼。

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