3月18日“全国爱肝日”,温州医科大学附属第二医院、育英儿童医院儿童普通外科诊区里,一场特殊的病友会正在温暖进行。来自浙南、闽北地区的50余个家庭带着胆道闭锁患儿,与朱利斌、李仲荣、陈尚勤、石海矾、赵一鸣、张浩川、季晓克等9位专家围坐交流,共同探寻着打破地域医疗壁垒的“钥匙”。
(出席出席病友会的专家合影)
对于福建患儿小安的母亲陈女士来说,这次求医经历格外不同。以往奔波外地求医的疲惫与焦虑,被“家门口”的免费筛查和专家义诊取代。“孩子出生黄疸不退,总以为要去上海才能治,现在才知道温州也能做肝移植,心里踏实多了。”她紧握着医生递来的检查单,上面详细记录着孩子胆道系统的细微变化。
(患儿家属向朱利斌主任咨询术后恢复情况)
这样的转变,得益于温州医科大学附属第二医院胆道闭锁临床创新团队的努力。作为浙南闽北地区唯一具备完整诊疗链的医疗团队,他们通过技术下沉与多学科协作(MDT),构建起“早筛-早治-全流程管理”的立体网络。团队核心成员11人中,既有高级专家、博士,也有具备肝移植资质的医师。近年来,他们联合基层医院推广新生儿胆道筛查,通过远程会诊缩短确诊时间,使早期手术率提升40%,术后5年自体肝存活率达65%,跻身国内先进水平。
(患儿家属向朱利斌主任咨询诊疗流程)
病友会现场,公益服务与技术赋能并行。医院为患儿家庭提供免费血常规、肝功能、B超等检查,后续还将协助联系公益组织援助,减轻经济负担。专家团队则针对术后胆管炎、营养管理等家长最焦虑的问题,提供个性化诊疗方案。肝移植“兜底”保障更是让家长吃下“定心丸”——团队3名移植资质医师详解适应症与流程,为终末期患儿家庭明确治疗路径。
(患儿家属向李仲荣主任咨询术后化验结果)
“胆道闭锁若能在出生60天内确诊并手术,长期生存率可大幅提升。”团队带头人朱利斌主任说。为此,团队不仅推广荧光胆道成像技术(ICG),实现术中实时导航,减少手术创伤;还与上海仁济医院(全球最大的儿童肝移植中心)深化协作,搭建跨区域联诊平台,让患儿“不出远门”也能享受国家级诊疗资源。
(病友会结束后合影)
这场病友会不仅是医疗资源的整合,更是一场“生命教育”。从早期筛查到肝移植“托底”,团队用技术打破地域壁垒,用公益温暖困境家庭。正如朱利斌所言:“我们的目标不仅是治愈疾病,更是让每个孩子都能拥有健康的未来。”随着更多家庭在“家门口”找到希望,这份守护或将惠及更多胆道闭锁患儿,让“肝”净童年不再遥远。(供图:温州医科大学附属第二医院,通讯员:秦乐)